厚労科研ライソゾーム病班会議

厚労科研のライソゾーム病研究班(奥山虎之代表)において私たちが取り組んできた、ライソゾーム病早期診断体制の構築に関して、市民公開講座で紹介をさせていただきました。ライソゾーム病が疑われる患者さんについては、研究班のWeb…

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ムコ多糖症合同シンポジウム

ムコ多糖症患者家族の会・ムコ多糖症研究会は合同シンポジウムを年1回開催しています。医師・患者・行政さまざまな視点からの発表があり勉強になります。私は患者会顧問医師として参加していますが、今回ヨーロッパ先天代謝異常学会(S…

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