ムコ多糖症患者家族の会・ムコ多糖症研究会は合同シンポジウムを年1回開催しています。医師・患者・行政さまざまな視点からの発表があり勉強になります。私は患者会顧問医師として参加していますが、今回ヨーロッパ先天代謝異常学会（SSIEM）へ申請し開催の協賛（3,333ユーロ）を得ることに成功しました。
開催報告書（SSIEM）
https://www.ssiem.org/awards-grants/patient-group-support.html
https://www.ssiem.org/images/centralstore/pgs/reports/Japan_MPS_Patient_and_Family_Group.pdf
